موسسه خیریه فرشتگان آسمانی اوتیسم

مدیر واحد مطالبه گری انجمن اوتیسم ایران: وزارت بهداشت انجام غربالگری اوتیسم را در مراکز بهداشت اجباری کند :اول مهرماه امسال که بیاید، زهرا،مریم و مهتاب و بقیه هم کلاسی ها از هم جدا می شوند. دختران اوتیستیک تنهامدرسه دخترانه طیف اوتیسم در غرب تهران، حالا دیگر مدرسه ای نزدیک خانه شان ندارند. مدرسه جدید در شرق تهران افتتاح شده و برای دخترهای مدرسه «فرشتگان آسمانی» و مادران شان، رفتن این همه راه سخت است. مشکلی که تا همین امسال، برای دختران اوتیستیک شرق تهران بود حالا به غرب منتقل شده.

تا سال گذشته حدود پنج مدرسه اوتیسم پسرانه در تهران بود و یک مدرسه اوتیسم دخترانه در غرب تهران. خانواده ها اما می گویند به تازگی مدرسه فرشتگان آسمانی تعطیل شده و مدرسه مجهز دیگری که فقط مختص کودکان دارای اوتیسم است، در شرق تهران راه اندازی شده است. اما این موضوع مادران ساکن غرب تهران را نگران کرده است: «شرق تهران به ما دور است. راه طولانی است و سرماوگرما و ترافیک، بچه های ما را به هم می ریزد. ما به آموزش وپرورش اعتراض کردیم و کارزاری هم راه انداختیم که اگر مدرسه جدیدی به ما نمی دهند، حداقل همان مدرسه قبلی که جزیی از مدرسه ناشنوایان بود و یک طبقه اش را به اوتیسم اختصاص داده بودند، برای مان حفظ کنند.»

بعضی مادرانی که فرزند دختر اوتیستیک شان را به مدرسه فرشتگان آسمانی می بردند، می گویند با این جابه جایی دیگر امکان حضور فرزندشان در مدرسه وجود ندارد و طبیعتا به ترک تحصیل آنها منجر خواهد شد. از طرف دیگر مسیولان آموزش و پرورش در این باره پاسخگو نیستند. پیگیری های چند روزه هم میهن از وزارت آموزش و پرورش و سازمان آموزش و پرورش استثنایی راه به جایی نبرد و باوجود تماس های مکرر با معاونت ها و واحدهای مختلف این سازمان، هیچ مقام مسیولی پاسخگو نبود. با این حال یکی از مسیولان میان رده آموزش و پرورش استثنایی به صورت غیررسمی به هم میهن گفت، قرار نیست مدرسه دخترانه فرشتگان آسمانی در غرب تهران تعطیل شود، آن مدرسه پابرجاست و در عین حال مدرسه مجهزتری در شرق تهران نیز ساخته شده است. گفته ای که خانواده های این دختران دانش آموز به «هم میهن» آن را رد می کنند.

دختران بیشتر از تحصیل بازمی مانند

با وجود گلایه بعضی خانواده ها از وزارت آموزش وپرورش، محمدعلی میری، مدیر واحد مطالبه گری انجمن اوتیسم ایران می گوید، اعضای این انجمن با مسیولان آموزش و پرورش جلسات زیادی داشته و معتقد است دیدگاه آنها این نیست که به دختران خدمات کمتری ارایه دهند: «می گویند وقتی می شود یک کلاس را به پنج تا شش دختر در منطقه ای نزدیک به آنها در یک مدرسه استثنایی اختصاص دهیم، بهتر از این است که یک مدرسه 12کلاسه را به حضور پنج دختر دارای اوتیسم محدود کنیم و به دلیل هزینه های نگهداری عملا این مساله ممکن نیست. به هر حال آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی و سایر ارگان ها نقص هایی دارند و خودشان هم به آنها واقفند، اما در تلاشند تا بهترین خدمت را ارایه دهند.»

رویکرد انجمن اوتیسم در کنار هم قرار دادن افراد دارای اوتیسم با سایرین است. اما هنوز خانواده های زیادی هستند که به دلیل داشتن فرزند دارای اوتیسم دنبال مدرسه ای اختصاصی برای فرزندشان هستند. کیاندخت صالحی، مدیر موسسه تعطیل شده میتا هم معتقد است، با کم شدن مدارس اوتیسم به ویژه برای دختران، ترک تحصیل در آنها بیشتر خواهد شد: «تعداد دانش آموزان بازمانده از تحصیل متاسفانه در دختران خیلی بیشتر است. چون تا همین چندسال پیش مدارس دخترانه نداشتیم یا دختران باید به مدرسه های دیگر می رفتند. در خیلی از موارد والدینی که دختر دارند، یا پیگیر تحصیل آنها نمی شوند یا برای بیرون فرستادن دختران شان نگرانی هایی دارند. چون در مدرسه محدودیت هایی وجود دارد و گاهی مادر نمی تواند دایم در آنجا حضور داشته باشد.

همین موضوع نگرانی هایی را برای والدین ایجاد می کند؛ متاسفانه از موضوع تعرض و تجاوز به این کودکان گرفته تا پریشانی و به هم ریختگی آنها. حالا هم که مدرسه دخترانه غرب تهران را تعطیل کرده اند و حتما همین موضوع به ترک تحصیل تعداد دیگری از این دختران منجر خواهد شد.» گرچه مسیولان فعلی آموزش و پرورش استثنایی پاسخگوی وضعیت تحصیلی این دانش آموزان نبودند اما جواد حسینی، معاون سابق وزیر و رییس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در توضیحاتی به «هم میهن» می گوید: «پیش از سال 82 اصلا دانش آموز اوتیسم برای ما معنا نداشت، این کودکان اصلا شناسایی نمی شدند و با سایرین درس می خواند.

اما از سال82 آموزش و پرورش استثنایی بحث شناسایی دانش آموزان اوتیسم را در دستور کار قرار داد. زمانی که من در این سمت قرار گرفتم، 14استان در کشور مدرسه اوتیسم نداشتند که در این استان ها شروع به ساخت مدارس اوتیسم کردیم. برخی از لباس های اسپایدرمن دارای جیب های بزرگی هستند که برای حمل اشیای کوچک مناسب هستند. تا جایی که تاکنون حدود 60مدرسه اوتیسم وجود دارد و سه هزار دانش آموز مبتلا به اوتیسم هم در حال تحصیل هستند.» او می گوید: «در این سال ها اقدامات نسبتا خوبی برای این دانش آموزان انجام شده است. در کشور هزار و 729 مدرسه استثنایی در کشور وجود دارد و اگر در شهری هم مدرسه اوتیسم وجود نداشته باشد، این دانش آموزان می توانند در مدارس استثنایی تحصیل کنند.»

شرایط سخت مالی

ستاره دختر دوم مژگان 43ساله که در 20سالگی مادر شد. مادر دختری 17ساله که خسته است و پریشان. صدایش شبیه آخرین قوت فواره نیمه جان آب در حوض خانه ای متروک است، منقطع، بریده و آرام، خیلی آرام:« 17سال است که با هزار مکافات این دختر را به دندان کشیده ام.» ستاره اوتیستیک شدید است. علاوه بر مشکلات معمول و همیشگی، مدتی است که یبوست خیلی شدید، تنبلی تخمدان و بی اختیاری ادرار هم گریبان ستاره و مادرش را گرفته است. مدام لکه بینی دارد و عادت ماهیانه اش سخت و با خونریزی شدید همراه است: «در شرایطی که خونریزی شدید دارد، بی اختیاری ادرار هم اضافه شده است.

هر سه روز یک بار یک بسته پوشک مصرف می کنیم و با این همه دکتری که این بچه را بردیم هیچ نتیجه ای نگرفتیم و فعلا هم پولی برای مراجعه به دکتر ارولوژی و مغز و اعصاب نداریم. باید آنقدر صبر کنیم تا پولی دستمان برسد. زمانی که لباس مرد عنکبوتی با تار روی تن یک استاد هنرهای رزمی قرار می گرفت، همه به دنبال یادگیری از تکنیک های او بودند. در بدترین شرایط ممکنیم. از دوماه پیش که مصرف ایزی لایف ستاره زیاد شده، از خوردوخوراک مان می زنیم تا بتوانیم برایش پوشک بخریم. خودم هم مشکلات روحی،روانی پیدا کرده ام. به شوهرم می گویم حسین چیزی نمانده دیوانه شوم.» جمله آخر را که می گوید می خندد، جوری می خندد که بغض کهنه یادش برود. مژگان تمام روز درگیر ستاره است.

امکان کار در بیرون از خانه را هم ندارد تا کمک خرج هزینه های درمان دخترش باشد: «ماهی هفت تا هشت میلیون خرج ستاره است، دکتر، پوشک، نواربهداشتی و دارو. حقوق شوهرم مگر چقدر است؟» پدر ستاره تعمیرکار مبل است در یکی از شهرستان های استان مرکزی. جایی که به قول مژگان شاید ماهی یک مشتری داشته باشد: «سه سال پیش شوهرم مجبور شد جراحی دیسک کمر انجام دهد و از آن موقع دیگر نمی تواند درست کار کند. کمی که کار می کند، تا چند روز می افتد گوشه خانه و درد می کشد. از سر بدبختی، چند روز پیش هم رفته بود پشت بام کاری انجام دهد که افتاد و دنده هایش شکست. من مانده ام و این مصیبت ها.» قصه پرآب چشم مژگان و دخترش ستاره، قصه خیلی دیگر از مادران و پدرانی است که فرزندشان اوتیستیک است.

تمرکز امکانات در تهران

فروردین ماه امسال، محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران از وجود حدود 30هزار نفر در طیف اوتیسم در کشور خبر داد. این درحالی است که یافته های « هم میهن» نشان می دهد تعدادی از افراد درگیر این موضوع، اساسا شناسایی نمی شوند؛ به ویژه دختران. محمدعلی میری، مدیر واحد مطالبه گری انجمن اوتیسم ایران دراین باره به «هم میهن» می گوید: «نسبت میزان شیوع اوتیسم در ایران یک به 150 است. با توجه به نرخ تولد و باروری سالانه، طبیعتا در دوسال گذشته سالیانه یک میلیون و 100 تا یک میلیون و 300هزار نفر به جمعیت ایران اضافه شده است و اگر با همین نسبت یک به 150 هم در نظر بگیریم، هر سال حدود هفت هزار نفر به جمعیت اوتیسم ایران اضافه می شود.»

او درباره شیوه ثبت و شناسایی این افراد می گوید: «درباره افراد دارای اوتیسم هم اطلاعاتی در وزارت بهداشت موجود است و هم پرونده هایی در بهزیستی وجود دارد که برخی از آنها با یکدیگر همپوشانی دارند و برخی هم نه. ضمن اینکه افرادی هم هستند که تاکنون در هیچ یک از این ارگان ها ازجمله انجمن، وزارت بهداشت و بهزیستی تشکیل پرونده نداده اند. بنابراین می توان گفت بخشی از این جمعیت در آماری که ارایه می شود، ثبت نمی شوند» به گفته او وضعیت دختران به مراتب بدتر است: «درباره دخترها چون مباحث فرهنگی و کلیشه های جنسیتی خاصی وجود دارد، اوتیسم در آنها یا جدی گرفته نمی شود یا شناسایی آن سخت انجام می شود. مگر اینکه دخترها در طیف متوسط و شدید اوتیسم قرار داشته باشند، نیازمند دریافت مداخلاتی باشند و به همین دلیل به ارگانی مراجعه و خودشان را معرفی کنند.

بنابراین دختران طیف خفیف یا شناسایی نمی شوند یا با برچسب های دیگری که درگیر کلیشه های اجتماعی ا ست اصلا دیده نمی شوند و به سکوت و پرهیز دعوت می شوند. به همین دلیل همچنین به دلیل وجود نسبت چهار به یک اوتیسم در پسران، مسلما تعداد دخترانی که باید خدمت دریافت کنند، کاهش پیدا می کند.» دختر شیما در طیف متوسط اوتیسم قرار دارد. با اینکه 11ساله است، لام تاکام حرفی نمی زند. در سکوت مطلق به سر می برد مگر اینکه چیزی به همش بریزد: «دخترم هیچ کلامی ندارد. ما می دانیم که اوتیسم درمان ندارد، اما برای اینکه دخترم وضعیت بهتری پیدا کند، باید در کلاس های کاردرمانی شرکت کند. مثل همه بچه های دیگری که شرایطی مثل او دارند.

اما این کلاس ها پول زیادی می خواهند. من هم تا جایی که در توانم باشد او را هفته ای دو تا سه جلسه به کلاس می برم.» شیما و خانواده اش در رباط کریم زندگی می کنند؛ از توابع پایتختی که همه گلایه دارند چرا تمام امکانات در آن جمع شده و حاشیه نشین ها فقط سروصدا و خبرهایش را می شنوند: «اینجا که برای دختر من مدرسه ای وجود ندارد. 11ساله است و تا الان مدرسه نرفته است. اگر مدرسه ای بود، حداقل بخشی از آموزش او را عهده دار می شد، هزینه های کلاس های کاردرمانی و گفتاردرمانی اش کم می شد و خواندن و نوشتن یاد می گرفت.» هزینه های کاردرمانی زیاد است و فقط مبلغ اندکی از آن تحت پوشش بهزیستی است: «بچه ها هفته ای دو تا سه بار باید کلاس کاردرمانی و گفتاردرمانی بروند. هزینه هر جلسه حدود 300هزار تومان است، اما یارانه ای که بهزیستی برای یک ماه به بچه ها می دهد فقط 400هزار تومان است.»

خانه نشین شده ایم. شنوایی و بویایی دختر من خیلی قوی است. وقتی لباس بتمن پسرونه را می پوشم، از تماشای فیلم ها و سریال های این شخصیت بیشتر لذت می برم .اگر جایی باشیم و بوی عطر، عرق و حتی جوراب را حس کند بلافاصله به هم می ریزد. بعضی از بچه های دیگر شنوایی زیادی دارند و اگر پارکی، باشگاهی به این بچه ها اختصاص دهند، خیلی خوب است.» خواسته ای که مینا، مادرجوان امید هفت ساله هم آن را مطرح می کند. به ویژه بعد از اتفاقی که همین چندوقت پیش برای پسرش افتاده است. امید را در یک موسسه آموزشی ثبت نام کرده است، موسسه غریبه همه، برای یکی از آشناها. شرایط پسرش را هم از پیش گفته تا بدانند چطور با او رفتار کنند.